特集:優生思想に抗う
自立生活という言葉の本当の意味を知っている人がどれぐらいいるだろうか?おそらくほとんどの人が、自立とは働いて賃金を稼いで自分で食べていくことと理解しているはずだ。しかし、その理解では重度の障害者の自立はいつまで経っても成立しない。
私は、SMA(脊髄性筋萎縮症)という難病で生まれてきた。生活のすべてに介助が必要で、重度訪問介護という国の制度を利用して、24時間介助で地域生活を送っている。
私ほど障害が重い人たちは、今も施設や病院で生きることを余儀なくされている。あるいは在宅で親や兄弟姉妹の介助に依存せざるを得ない状況だ。施設や病院に自分から進んで入った障害者はいない。仮に「自分で希望した」という声があったとしても、それは「迷惑をかけたくない」と周囲を気遣い、そうするより他なかったのだ。では、誰が施設や病院に入れたのか。それは、親、教師、行政等の支援者と言われる人たちだ。障害者は説得されて収容される。支援者(健常者)は障害者を「救済」の対象にして、少しでも健常者の身体に近付けようと機能訓練や生活訓練を施し、介助しやすいように、保護・管理する。そればかりか精神や知的に障害のある者は拘束され、地域の「治安維持」のために本人の同意なく、強制入院をさせられる。そのすべてが「あなたのため」という理屈で行われていることに、私は強い憤りを覚える。
自立生活とは、障害者がこのような管理と保護の対象から解放され、人生の主体となり生きることを指す。ピア・カウンセリング(障害を持つ仲間との話の聴き合い)は、これを「専門家からの脱却」と呼び、障害者の生にパワーを与えた。/p>
自分では食べ物をひとくちも口に運ぶこともできない重度の障害者が、地域へ出て他人の手を借りて食べるということは、社会の常識、ひいては優生思想を真っ向から覆す最大の抵抗だと私は思っている。だからこそ私は自立生活に踏み切ったのだ。
幼い頃の私は障害のある自分の身体を「普通と違う」と感じていた。障害のある子を受け入れられずに、いつも泣いている母の姿を見て育った。周囲の人々は私を「かわいそうに」と蔑み、私に関わる人と言えば、私を「救済」の対象、「諦め」させる対象としてしか見ていない。
社会は「不幸な子どもの生まれない運動」という兵庫県民運動(1の真っ只中で、「あなたのために殺してあげるね」と言わんばかりのメッセージで溢れ返っていた。私はそんな周囲の人たちを「どうせそんなものだろう」と冷静に見ていた。小学校に入る頃には、内向的で人と関わることに常に怯えている自分が完成していたのだ。自分自身への期待は何もなかった。ただただ「いつ死んでもいい」と思っていた。
自分以外の障害者に対しても強い嫌悪感を持ち、差別してきた。裏を返せばそれは自分に対する存在の否定、自分への憎悪だった。今、振り返ると安心して相談できる相手もいない、理想の身体と現実の身体が乖離し続ける中で、あの苦しかった10代から20代後半までをよく生き延びてきたと思う。
そんな私が自立生活センターのピア・カウンセリングに出会い、親元を離れて自立生活を始めたのだ。ピア・カウンセリングは自立生活センターの要とも言える必須事業であり、その醍醐味は感情の解放にある。傷付いた感情を涙と一緒に吐き出すセッションを繰り返して再生をするプロセスは、これまで乖離していた私の心と身体がひとつに重なっていくような経験だった。
ピア・カウンセリングには多くの学びがある。「抑圧について」というテーマでは「外圧と内圧」の仕組みを知ることができた。凍った心が溶けていくのを感じながら、自分を苦しめていたものの正体がはっきりと見えた瞬間だ。「役に立たない命」という価値観を自分自身の声として再生していたのだとすぐにわかった。優生思想の内面化による自己破壊がどれほどまでに障害者の心身を蝕んでいるかを思い知らされた。その気付きと共に、自分以外の障害者も同じ優生思想の被害者であることを知った。仲間として存在してくれている障害者に感謝して、連帯したいという気持ちへとつながっていった。ピア・カウンセリングは絶望の淵にいた私の命をつなぎ、自らの意思で「再び生きよう」と息を吹き返させた「再生への証」そのものだった。
自立生活センターとは、障害当事者が運営し、障害者の自立生活をサポートする、エンパワーメントを支え合う権利擁護団体だ。当事者にしかできない運動が私の誇りとなり、2002年にピア・カウンセリングを中心に据えた自立生活センターを仲間と一緒に立ち上げた。「ひとりでも多くの仲間を地域へ戻したい」そんな信念と希望を持っての設立だった。
自立生活センターにはピア・カウンセリング以外にも、もうひとつの大きな役割がある。それは自立生活を支える介助者の確保と育成だ。自立生活の理念を持つ障害当事者が人を育てなければ、すぐに効率やコストといった優生思想に取り込まれてしまい、障害者主体の介助が行われない。私たちの自立生活センターもこれには多大なエネルギーを注いでいる。
介助の仕事は、世間では「誰もやりたがらない仕事」とされているが、それはあまりにも乱暴で偏見に満ちた見方だと思う。現在、私の生活は、24時間を2人から3人の介助者が交代しながら支えている。新しい介助者に私が最初に伝えることは、プライバシーを守ることでも、早く介助を覚えることでもない(もちろん大事なことではあるが)。最も重要なのは「先走りしない介助」だ。
例えば、食事のあとに洗い物をするのは世間一般では「当たり前」の善意かもしれない。しかし、私が指示を出していないのに先々に進められてしまうと、私の生活は他者からの介入によって奪われてしまうのだ。私のペースは私が決める。
次に、「私の失敗する権利を奪わない」ことだ。一般的な介護は、障害者が困らないように、道に迷わないようにと先回りして「保護」してくれるだろう。しかし、私にはそれは必要ない。自分の人生において、失敗する経験すらさせてもらえないのであれば、それは一体誰の人生なのかわからなくなってしまうからだ。
時々「自立生活センターの介助者は気が利かない」という声が聞こえてくることがある。それはある意味、正解だ。障害者が奪われてきた人生を取り戻すことこそが自立生活なのだから。「気が利く」という名の下に行われる先回りは、時として当事者の主体性を削ぐ刃物となる。まずはその基本を介助者となる人に伝えるのが自立生活センターの役割である。
障害者にとって介助者の存在というのは単なる「便利な道具」とは違う。私という人間のバックグラウンドや、施設に入りたくない理由を細かに知ってもらう必要がある。それらを飛び越して、いきなり自立生活者の介助はできない。どんな介助を受けたいか、どんな風に立ち振る舞ってほしいか、を伝えつつ関係を築いていく。やってほしいことはすんなり伝えられても、やってほしくないことはなかなか切り出しづらい。なぜなら、介助者は生身の人間であり、私の思いのままに感情をぶつけるだけでは関係は破綻する。私自身が大切にされることと、介助者を大切にすることはつながっているのだ。
介助者との人間関係は、頭を打つことばかりだった。だが、介助を受けなければ生きていけない私には「もうやめた」という選択肢はない。それでも、生身の人間と人間が交わり、特権が立場性によって細かく行き来する関係(インターセクショナリティ)は、確実に優生思想への抵抗として実在している。介助の仕事を「誰もやりたがらない仕事」と乱暴に片付けてしまう物言いに、私はNOを突き付けたい。
これまでに私の介助に関わった人は400人を優に超えている。私にも介助者にも、一言では語り尽くせない山ほどの葛藤があったが、400人もの人々に自立生活という暮らしを見せることができたことは、私からの一方通行ではなく、障害者と健常者の「お互いを理解する気持ち」を交差させる共生への道のりだったと、私は主張したい。自立生活を切り拓いた先人の障害者と、これまで介助者として関わった一人ひとりに心からの敬意を払いたい。
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やまゆり園事件を風化させないための
「リメンバー7.26神戸アクション」でスピーチする筆者
しかし、2016年に相模原市の津久井やまゆり園で、知的障害者殺傷事件が起きてしまった。私は全身の力が抜けるほどの、恐怖、怒り、息苦しさを感じていた。社会が口に出さない「本音」を実行に移した人物が口にした「生産性のない命は不要」という論理。それは私のことを指していると直感せずにはいられなかった。メディアはその言葉を垂れ流し、福祉の専門家たちは、介護の人手不足や劣悪な施設の環境の問題にすり替えて消費し続けた。なぜ、健常者
(p14に続く)
(p6-7「自立生活という実践―平和への道のり」続き)
厚生労働省「令和6年度都道府県・市区町村における障害者虐待事例への対応状況等
(調査結果)参考資料2-2」(2025年12月24日公表)掲載データをもとに作成
の論理ばかりが展開されて、障害者本人の声が拾い上げられないのかと、怒りが抑えられなかった。障害者はどこまでも見えないもの、ものを言わぬものとして切り捨てられる。
やまゆり園事件から何を学ぶでもなく、社会はより過酷な方向へと突き進み、閉鎖的な施設での障害者への虐待は増え続けている。障害者と健常者の力の差は歴然だ。職員が圧倒的に無抵抗な障害者を狙って、不満のはけ口にする。日々の生活の中でそのようなニュースが流れてきても、心痛むことなく平然としていられる社会はどうかしている。
「虐待は仕方がない」で終わらせてはならない。暴行、傷害、監禁、殺人等の事件として厳格に定義され、法の下に裁かれるべき犯罪である。
優生保護法国賠訴訟に勝訴したというのに優生思想はなくならない。障害者は施設に閉じ込められたままだ。マイノリティ切り捨ての政治はますます勢力を拡大し、権力者はむき出しの優生思想による異質な者の排除を推し進めようとしている。
私は、優生思想とは決して「外圧」だけに存在する悪ではないと痛感している。私自身の中にも、優生思想は深く根を張っている。物事を効率よく解決しようとするとき、介助者の動きを速い遅いと分析しているとき、あるいは無意識に他人の知性を測っているとき、そんな自分に日々支配されながら生きている。優生思想を手放すことは、口で言うほど容易ではない。不完全な自分を問い続けること、同時に他者を認めること。それが、これからの私の終わらない課題だ。
その取り組みこそが、私が30年かけて学んだ自立生活運動の真髄なのかもしれない。
障害のある私の友人が「障害者は平和をつくることしかできない」と言った。武器を持つことができない障害者の身体で、私たちは、介助者と互いに助け合い、平和のために優生思想を手放そうと、日々、葛藤しながら暮らしているということだ。
だから私は、この社会に暮らす人たちが、皆、一度は介助者の経験をしてほしいと願っている。長い時間でなくても構わない。そうして、皆から障害者の方へ近付いていくことが、紛争を止め、世界中に平和をもたらすことへの鍵なのだと信じる。
誰かと手を取り合い、私がここに在り続けること。それが私の自立生活なのだ。
<脚注>
1)
兵庫県衛生部が中心となって、1966年から1974年に県下全域に広めた運動。この施策は、経済成長を支える優生政策のモデルとして全国へと波及。「不幸な子ども」とは、主に障害児を指し、県は「不幸な子どもの生まれない対策室」を設置し、「不幸な子ども」を増やさないために、県費で障害者に対する強制不妊手術や出生前診断(羊水検査)を推進した。